一个被判定「重度障碍」的孩子，从无法独立坐著，到具有简单的自理能力，他用进步回报父母的用心付出

刘家如以个人经验与父母分享，「我的姊姊有智能障碍，家族成员以外的人都会以异样的眼光看姊姊，而自己也好奇姊姊为什么跟人家不一样？从小就被长辈交待：你要照顾姊姊。一度无法对外人启齿有这样的手足」。

可是随著年岁增长，她意识到，姊姊算幸运，不用吃药，至少肢体能力ok，活动不成问题，可惜在那个不知道什么是早疗，也不重视的年代，根本没资源让姊姊能得到更好的照顾。

为了可以帮助母亲分摊照顾姊姊的担子，也希望能帮助更多的家庭，原本一路学舞蹈的她，在大学转念读幼保。但刘家如也提醒父母，「还是要适度关怀家中其他正常的孩子，不宜把照顾特殊儿的担子全然加诸在手足身上。当然，父母将照顾孩子一生的责任全揽在身上，也未必恰当，建议应让孩子适时接受疗育，在可能的范围内学习自理能力」。

父母共同参与疗育．孩子的进步有目共睹

刘家如指出，目前伊甸基金会在0～6岁提供的早疗服务内容相当多元，可依个案需求提供适切之服务。她说，「在任何服务过程中，会让主要照顾者参与其中，因为在疗育期间，父母配合执行疗育真的很重要，父母要对孩子的相关发展有清楚认知，以及认同须努力的方向，我也会告诉家长把脚步放慢，让我们一起做孩子发展路上最强的后盾」。

刘家如表示，伊甸基隆中心的时段班有一个特色，与其他医疗院所的疗育课程不同，「我们要求家长进入时段教室一同进行时段的课程，以一对一时段课程的安排，邀请家长进入教室在旁观看，了解老师在教学上如何引导孩子学习，并于课后和家长做双向沟通，期望这些家长能在家运用并持续加强，除了在幼儿上完课，能更清楚了解学习状况。同时，讨论家中所遇到之问题，甚至针对学校遇到的困难点讨论，借此协助家长了解问题，使家长更清楚应如何帮助、带领孩子有更好的学习历程」。

刘家如分享了一对父母用心陪孩子疗育的个案，相信更能传达父母共同参与疗育的重要性与价值！

这个孩子是家中的老三，上有两个哥哥，出生后第二天就接受心脏手术，一个月后则因肢体僵硬高张而开始进行复健。105年进入伊甸的时段班，同时也在台大继续接受疗育课程。妈妈原本是学校老师，为了这个孩子而留职停薪，每天陪著孩子「赶场」接受疗育课程。但疗育课程时间有限（医疗院所多为半小时，伊甸时段班为一小时），且多是「一对一」的形式，让不敢接触人群的孩子依旧少了人际互动的机会。

后来，妈妈重回职场，换爸爸接手照顾。刘家如说，爸爸相当认真，不只陪著进教室，还将课程录影，「刚开始的感觉是爸爸似乎不太放心，会拿这边的上课内容去请教医院的治疗师，确认『这样做对不对』，这让我们的老师很有压力，却也了解爸爸的用心，于是成为自我督促进步的动力」。

她表示，爸爸再三确认老师的示范内容，无非是希望「做对的事情，让孩子接受的训练是有效的」，其实爸爸不仅在课堂上录影，回到家确实与孩子练习，并把家中练习的状况录影，再跟老师确认是否有需要改进之处。

刘家如说，「爸爸妈妈的个性不同，对孩子的影响也不一样，妈妈感性，有时会因为孩子哭而不忍心要求孩子；但理性的爸爸就会将老师所交代的一切，认真按表操课，经过一段时间，可看出孩子有明显的进步」。即使妈妈容易心软，无法强硬要求孩子的表现，但在疗育过程中，这样的柔软却也不可或缺，所以，才需要父母共同参与，一柔一钢，陪著孩子走过辛苦的疗育之路！

后来，伊甸考量孩子与人际的互动较少，期望孩子能受到更多的刺激与互动，建议父母让孩子转读日托班，经过沟通多时，孩子终于在107年进入日托班，用心的爸爸仍然会在教室外观察上课的点点滴滴。

几年的疗育下来，让一个被判定「重度障碍」的孩子，从原先根本无法独立坐在椅子上、手部功能不佳，一路进步到在辅具的支撑下，展现简单的生活自理能力，适应环境的能力也与日俱增，还能发出简单的语音。

从伊甸日托班毕业后，孩子进入小一特教班，目前的表现持续进步中，爸爸依然不时将孩子的状况照相或录影，与伊甸的老师分享，并请教「可以再做什么」。刘家如说，「看到孩子的进步与成长，就是让自己继续留在岗位上的最佳理由」！

人生重要的是方向．不是位置

刘家如强调，「人生重要的不是所站的位置，而是所朝的方向。我们相信每个人都是神手中美好的艺术品，正视特殊儿童成长过程中的各样需要，孩子的每一个进步，就算是一个浅浅的笑容，都是我们努力的方向」。

父母要对自己的孩子有信心，不要被别人的言论打击，也不要轻易失去信心，只要知道孩子的能力、清楚训练的方向，在个别化课程的训练下，「以稳定的速度持续前进，孩子的成长与进步，指日可待」！