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了解6种红斑性狼疮的日常生活照顾

发布时间:2022-11-28 13:44
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美国小天后赛琳娜 (Selena Gomez) ,也因为红斑性狼疮复发,必须进行换肾手术,让许多死忠粉丝相当心疼。在亚洲,每十万人约有20至70位的红斑性狼疮患者,而台湾约有一 万多人罹患此...

美国小天后赛琳娜 (Selena Gomez) ,也因为红斑性狼疮复发,必须进行换肾手术,让许多死忠粉丝相当心疼。在亚洲,每十万人约有20至70位的红斑性狼疮患者,而台湾约有一 万多人罹患此疾病,并不如想像中少见,也因为发病部位难以预料,让红斑性狼疮被冠上百变的称号。

红斑性狼疮是什么

了解6种红斑性狼疮的日常生活照顾

红斑性狼疮(Systemic Lupus Erythematosus,简称 SLE),音译为思乐医,它是一种慢性、自体免疫性疾病,常引起各种皮肤病变(如皮疹)。十九世纪时,人们认为这些皮肤溃烂是狼咬造成的,因此称为狼疮。

正常情况下,人体的免疫系统会对抗外来的细菌、病毒等物质,罹患红斑性狼疮时,免疫系统中的抗体会出现异常,进而攻击自己的细胞,使全身任一处都可能出现发炎,且难以根治。

红斑性狼疮是一种慢性自体免疫引起的风湿疾病,身体的器官因为免疫系统的失调,而造成慢性的发炎。本病依照侵犯器官的范围,及病因,又分为三种:

(1) 全身性红斑狼疮

(2) 盘状红斑狼疮及

(3) 药源性红斑性狼疮

以全身性红斑狼疮在台湾最常见。本病最常侵犯生育年龄的妇女,但是男性、小孩、老年人也有可能得到此症。

红斑性狼疮有什么症状

全身性红斑狼疮的症状千奇百怪,若千面女郎一般,每个人均不尽相同。有些人可能一发病,便侵犯重要的器官,如中枢神经、肾脏、心脏等,也有人终其一生只有轻微的关节症状。以发生的频率来说,约90%以上的人会有关节痛或关节炎,70-80%的人有皮肤红斑或盘状红斑,40-50%有肋膜炎或心包膜炎,40-50%的患者会发生狼疮肾炎,20-60%患者有中枢神经侵犯,约60%患者有白血球低下,20%患者会有血小板低下。

若得了红斑性狼疮,日常该怎么照护呢?

了解6种红斑性狼疮的日常生活照顾

1、避免服用荷尔蒙

SLE 好发于女性,推测可能与女性荷尔蒙有关,患者应避免服用含女性贺尔蒙制剂的药物,如:口服避孕药或调经丸等。另外,患者也必须评估怀孕的时机,因过多的荷尔蒙可能使 SLE 恶化。

罹患红斑性狼疮可以怀孕吗?

患者的受孕率是正常的,且病情受到控制的情况下,是可以结婚生子,不过在症状活动期时应避免怀孕,当情况较稳定时,且药物剂量减低,经医师同意,可怀孕生子;若想避孕,最好由先生采取避孕措施,以减少感染的机率。

2、注意有无复发征兆

病情变化的先兆:

1.疲劳增加。

2.关节疼痛。

3.新发生皮肤红疹或原有的红疹恶化。

4.发烧、腹痛或胃痛发生。

5.头痛或头晕、前所未曾发生之身体不适或精神异常。

3、做好防晒措施

紫外线是红斑狼疮恶化的重要因子,患者应时时注意防晒。平时应选用防晒系数(SPF)15以上之防晒产品,以杜绝紫外线之伤害。要避免曝晒于早上十点以后及下午四点以前的强烈阳光之中,如果要在户外活动,除了擦防晒产品外,还应戴帽及穿长袖衣物隔绝阳光。要注意的是,不是只有在户外才会接触到紫外线。室内的日光灯、卤素灯、及影印机的强光一样有紫外线,所以即使是足不出户,也应防晒。

4、充分休息

充分的休息除了可稳定患者的情绪外,也可提升免疫力,发病时亦能舒缓病情。

5、留意尿液状况

SLE 常引起肾脏发炎,若有尿液颜色变深,尿液有较多泡沫,或下肢水肿的现象,应立即寻求医师协助。

6、少油多钙

红斑狼疮患者因常需服用类固醇,加上可能因为少晒阳光或缺乏运动,导致维生素 D 不足,不仅可能造成满月脸、水牛肩等不正常的脂肪堆积,也因类固醇会增加骨质流失,抑制肠道对钙质的吸收,而造成骨质疏松症。为了减少这些类固醇带来的副作用,患者饮食应尽量减少甜食及油脂的摄取,增加钙质的补充,多吃牛奶、优酪乳、小鱼乾、深绿色蔬菜等含高钙的食物。服用类固醇之患者,每日钙的摄取,应达到1500毫克,若日常饮食不足此量,也可考虑适量补充钙片。

也有许多研究报告针对红斑性狼疮患者,提出可能有益的营养补给,例如鱼油、硒、铁、锌、维生素 A、维生素 C、维生素 E 等等,建议除了从日常饮食中摄取之外,若想额外补充这些营养品,请务必先询问医师,遵照医嘱,不可服用过量。

了解6种红斑性狼疮的日常生活照顾

总结

红斑性狼疮是一种可以用药物控制良好的疾病,只要患者能保持规律作息、生活正常、定期回诊、按时吃药,也能跟大家一般自在的生活,毋需太过多虑。

 

 

 

 

 

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